цитата
We are being stupid. We have been so successful in the past century at the art of living longer and staying alive that we have forgotten how to die. Too often we learn the hard way. As soon as the baby boomers pass pensionable age, their lesson will be harsher still. At least, that is what I thought until last week.Now, however, I live in hope — hope that before the disease in my brain finally wipes it clean, I can jump before I am pushed and drag my evil Nemesis to its doom, like Sherlock Holmes and Moriarty locked in combat as they go over the waterfall.
In any case, such thinking bestows a wonderful feeling of power; the enemy might win but it won't triumph.
Last week a poll revealed that more than three-quarters of people in Britain approve of assisted suicide for the terminally ill.
On Thursday, the Law Lords delivered the landmark judgment in a case brought by multiple sclerosis sufferer Debbie Purdy, who feared her husband would be prosecuted if he accompanied her to die abroad.
She wanted the law on assisted dying to be clarified and the Law Lords have now ordered the Director of Public Prosecutions to draw up policy spelling out when prosecutions would and would not be pursued.
It looks as though the baby boomers have spoken and some of them, at least, hope they die before they get old — well, too old. Some have seen what happened to their parents or grandparents, and they don't like it. Every day I remember my own father's death. The nurses were kind, but there was something very wrong about it.
The poll result arrived at about the same time as the Royal College of Nursing announced that it was ending its opposition to assisted dying. Other signs indicate that the medical profession as a whole is at least prepared to face the issue.
I hate the term 'assisted suicide'. I have witnessed the aftermath of two suicides, and as a journalist I attended far too many coroners' inquests, where I was amazed and appalled at the many ways that desperate people find to end their lives.
Suicide is fear, shame, despair and grief. It is madness.
Those brave souls lately seeking death abroad seem to me, on the other hand, to be gifted with a furious sanity. They have seen their future, and they don't want to be part of it.
But for me, the scandal has not been solely that innocent people have had the threat of murder hanging over their heads for committing a clear act of mercy. It is that people are having to go to another country to die; it should be possible to die with benign assistance here.
You do not have to read much social history, or move in medical circles, to reach the conclusion that the profession has long seen it as part of its remit to help the dying die more comfortably.
Victorians expected to die at home, undoubtedly assisted by the medical profession.
In those days there was no such thing as drug control — just as there was no gun control. Laudanum and opiates were widespread and everyone knew you could get your hands on them. Sherlock Holmes was one of them!
As a young journalist I once listened in awe as a 90-year-old former nurse told me how she helped a dying cancer patient into the great beyond with the help of a pillow
In the absence of any better medication in that time and place, and with his wife in hysterics at the pain he was forced to endure, death was going to be a friend; it was life, life gone wild, that was killing him.
'We called it «pointing them to Heaven»,' she told me.
Decades later, I mentioned this to another, younger nurse, who gave me a blank look, and then said: 'We used to call it «showing them the way».'
Then she walked off quickly, aware that she had left a hostage to fortune.
I have been told that doctors do not like patients to worry that, theoretically, their GP has the expertise to kill them. Really?
I suspect that even my dentist has the means to kill me. It does not worry me in the slightest, and I imagine that, like many other people, I would be very happy for the medical profession to help me over the step.
I have written a living will to that effect, and indeed this article in The Mail on Sunday will be evidence of my determination in this matter. I cannot make the laws but you have no idea how much I hope those in a position to do so will listen.
In the course of the past few years, I have met some delightful people who say they have a passion for caring and I have no reason whatsoever to doubt them. Can they accept, however, that there are some people who have a burning passion not to need to be cared for?
It appears to be an item of faith with many people I have spoken to that both doctors and nurses, at least in hospital, still have 'things they can do' when the patient is in extremis.
I certainly hope this is true, but I wish we could blow away the clouds obscuring the issue and embrace the idea of ending, at their request, the life of a terminally ill person at a time and, if possible, a place of their choosing.
I write this as someone who has, regrettably, become famous for having Alzheimer's. Although being famous is all the rage these days, it's fame I could do without.
I know enough to realise there will not be a cure within my lifetime and I know the later stages of the disease can be very unpleasant. Indeed, it's the most feared disease among the over-65s.
Naturally, I turn my attention to the future. There used to be a term known as 'mercy killing'. I cannot believe it ever had any force in law but it did, and still does, persist in the public consciousness, and in general the public consciousness gets it right.
We would not walk away from a man being attacked by a monster, and if we couldn't get the ravening beast off him we might well conclude that some instant means of less painful death would be preferable before the monster ate him alive.
And certainly we wouldn't tuck it up in bed with him and try to carry on the fight from there, which is a pretty good metaphor for what we do now, particularly with 'old-timers' disease.
(My speech-to-text programme persists in transcribing Alzheimer's as 'old-timers'. In fact, I've heard many people absent-mindedly doing the same thing, and as a writer, I cannot help wondering if the perception of the disease might be a little kinder without that sharp, Germanic intonation.)
My father was a man well tuned to the public consciousness. The day before he was diagnosed with pancreatic cancer he told me: 'If you ever see me in a hospital bed with tubes and pipes all over me, then tell them to turn me off.'
There was no chance of that a year later, when medicine's defences had been used up and he was becoming a battleground between the cancer and the morphine.
I have no idea what might have been going through his head, but why did we have to go through with this? He had been told he had a year to live, the year was up, and he was a practical man; he knew why he had been taken to the hospice.
Why could we not have had the Victorian finale, perhaps just a week or so earlier, with time for words of love and good advice, and tears just before the end?
It would have made something human and understandable out of what instead became surreal. It was not the fault of the staff; they were, like us, prisoners of a system.
At least my father's problem was pain, and pain can be controlled right until the end.
But I do not know how you control a sense of loss and the slow slipping of the mind away from the living body — the kind that old-timer's disease causes.
I know my father was the sort of man who didn't make a fuss, and perhaps I would not, either, if pain were the only issue for me. But it isn't.
I am enjoying my life to the full, and hope to continue for quite some time. But I also intend, before the endgame looms, to die sitting in a chair in my own garden with a glass of brandy in my hand and Thomas Tallis on the iPod — the latter because Thomas's music could lift even an atheist a little bit closer to Heaven — and perhaps a second brandy if there is time.
Oh, and since this is England I had better add: 'If wet, in the library.'
Who could say that is bad? Where is the evil here?
But, of course, important points are being made in this debate. Currently, people say they are worried about the possibility of old people being 'urged' by greedy relatives into taking an early death.
If we cannot come up with a means of identifying this, I would be very surprised.
In any case, in my experience it is pretty impossible to get an elderly person to do something they do not wish to do. They tend to know their own mind like the back of their hand, and quite probably would object to this being questioned.
There needs to be, for the safety of all concerned, some kind of gentle tribunal, to make certain that requests for assisted death are bona fide and not perhaps due to gentle persuasion.
It is the sort of thing, in my opinion, coroners could handle well. All the ones I have met have been former lawyers with much experience of the world and of the ways of human nature, people with wisdom, in fact, and that means middle-aged at the very least, and old enough to have some grasp of the world's realities.
I have no way of knowing whether any of them would wish to be involved; this is breaking new ground and we won't know unless we try.
In my early journalistic years, I watched such men deal with the deaths of thalidomide babies and the results of terrible accidents with calm and compassion. If their successors are as caring in their deliberations, I feel this may go some way to meeting the objections that people have.
And I would suggest, too, that Social Services be kept well away from any such arrangement. I don't think they would have much to offer.
In this country we have rather lost faith in the wisdom of ordinary people, among whom my father was a shining example. And it is ordinary people, ultimately, who must make such decisions.
There are those who will object that the care industry can cope. Even if we accept that they are coping now, which most of us will take on trust, in the coming decades they certainly will not be able to without a major reordering of our society.
The numbers tell us this. We already have a situation where elderly people are being cared for at home by people who themselves are of pensionable age. The healthcare system will become messy, and the NHS will struggle to cope.
There are care homes, of course, and they are subject to inspection, and we must take it on trust that the inspection system has teeth, but would you know how to choose one? Would you know what questions to ask?
Would you know, if you suffer from Alzheimer's disease or are representing someone who is, whether the place you would be choosing resorts to 'peg feeding'?
Peg feeding is the forcible feeding of patients who refuse food. I found out about this only recently, and I'm afraid it has entirely coloured my views.
These are, after all, innocent people who are on the road to death, and yet someone thinks it is right to subject them to this degrading and painful business.
The Alzheimer's Society says peg feeding is 'not best practice', a rather diplomatic statement.
People there that I trust tell me the main problem with the treatment of acute Alzheimer's cases is not a lack of care and goodwill as such, but insufficient numbers of people who are skilled in the special needs of the terminally-ill Alzheimer's patient.
I am certain no one sets out to be cruel, but our treatment of the elderly ill seems to have no philosophy to it.
As a society, we should establish whether we have a policy of 'life at any cost'. Apparently there is already such a thing as an official 'quality of life index': I don't know whether the fact that we have one frightens me more than the possibility that we don't.
In the first book of my Discworld series, published more than 26 years ago, I introduced Death as a character; there was nothing particularly new about this — death has featured in art and literature since medieval times, and for centuries we have had a fascination with the Grim Reaper.
But the Death of the Discworld is a little more unusual. He has become popular — after all, as he patiently explains, it is not he who kills. Guns and knives and starvation kill; Death turns up afterwards, to reassure the puzzled arrivals as they begin their journey.
He is kind; after all, he is an angel. And he is fascinated with us, in the way in which we make our little lives so complicated, and our strivings. So am I.
Within a year or two, I started to get letters about Death. They came from people in hospices, and from their relatives and from bereaved individuals, and from young children in leukaemia wards, and the parents of boys who had crashed their motorbikes.
I recall one letter where the writer said the books were of great help to his mother when she was in a hospice. Frequently, the bereaved asked to be allowed to quote some part of the Discworld books in a memorial service.
They all tried to say, in some way, 'thank you', and until I got used to it, the arrival of one of these letters would move me sufficiently to give up writing for the day.
The bravest person I've ever met was a young boy going through massive amounts of treatment for a very rare, complex and unpleasant disease. I last saw him at a Discworld convention, where he chose to take part in a game as an assassin. He died not long afterwards, and I wish I had his fortitude and sense of style.
I would like to think my refusal to go into care towards the end of my life might free up the resources for people such as him.
Let me make this very clear: I do not believe there is any such thing as a 'duty to die'; we should treasure great age as the tangible presence of the past, and honour it as such.
I know that last September Baroness Warnock was quoted, or possibly misquoted, as saying the very elderly sick had a 'duty to die', and I have seen people profess to fear that the existence of a formalised approach to assisted dying could lead to it somehow becoming part of national health policy.
I very much doubt this could be the case. We are a democracy and no democratic government is going to get anywhere with a policy of compulsory or even recommended euthanasia. If we were ever to end up with such a government, we would be in so much trouble that the problem would become the least of our worries.
But neither do I believe in a duty to suffer the worst ravages of terminal illness.
As an author, I've always tended to be known only to a circle of people — quite a large one, I must admit — who read books. I was not prepared for what happened after I 'came out' about having Alzheimer's in December 2007, and appeared on television.
People would stop me in the street to tell me their mother had it, or their father had it. Sometimes, it's both parents, and I look into their eyes and I see a flash of fear.
In London the other day, a beefy man grabbed my arm, smiled at me and said, 'Thanks a lot for what you're doing, my mum died from it,' and disappeared into the crowd.
And, of course, there have been the vast numbers of letters and emails, some of which, I'm ashamed to say, will perhaps never be answered.
People do fear, and not because fear is whipped up, but because they've recalled an unpleasant death in their family history.
Sometimes I find myself involved in strange conversations, because I am an amiable-looking person who people think they know and, importantly, I am not an authority figure — quite the reverse.
I have met Alzheimer's sufferers who are hoping that another illness takes them away first. Little old ladies confide in me, saying: 'I've been saving up my pills for the end, dear.'
What they are doing, in fact, is buying themselves a feeling of control. I have met retired nurses who have made their own provisions for the future with rather more knowledgeable deliberation.
From personal experience, I believe the recent poll reflects the views of the people in this country. They don't dread death; it's what happens beforehand that worries them.
Life is easy and cheap to make. But the things we add to it, such as pride, self-respect and human dignity, are worthy of preservation, too, and these can be lost in a fetish for life at any cost.
I believe that if the burden gets too great, those who wish to should be allowed to be shown the door.
In my case, in the fullness of time, I hope it will be the one to the garden under an English sky. Or, if wet, the library.
цитата
Мы глупцы. В последнюю сотню лет мы так увлеклись искусством сохранения и продления собственной жизни, что забыли не менее важное искусство — умирать. Увы, человечество слишком часто учится лишь на собственных ошибках. И по мере того, как стареет многочисленное поколение послевоенных «бэби-бумеров», цена этих ошибок становится для них всё страшнее и страшнее. Именно так я думал, вплоть до прошлой недели.Теперь же я живу с надеждой, надеждой обмануть болезнь и не дать ей окончательно разрушить мой мозг. Я хочу сам совершить прыжок в бездну, прежде, чем меня столкнут с края, и утащить за собой свою злую Судьбу, подобно тому, как Шерлок Холмс в последней отчаянной схватке увлёк в пучины водопада профессора Мориарти.
Такие мысли дают мне чудесное ощущение собственной силы: да, враг может победить, но триумф я ему испорчу.
Что же случилось на прошлой неделе? Проведённый социологами опрос показал, что более трёх четвертей британцев одобряют эвтаназию для смертельно больных.
А во вторник Верховный суд принял прецедентное решение по делу Дебби Парди, страдающей от рассеянного склероза. Женщина опасалась, что её муж будет подвергнут судебному преследованию, если вывезет ее за границу, в страну с легализованной эвтаназией, и тем самым поможет ей умереть.
Дебби Парди хотела, чтобы британские законы об эвтаназии были окончательно и четко разъяснены, и Верховный суд приказал Генеральному прокурору составить документ, из которого явно следовало бы, в каких случаях будет, а в каких не будет возбуждаться судебное дело.
Похоже, «бэби-бумеры» решились, наконец, возвысить голос, и, как оказалось, кое-кто из них надеется умереть до того, как состарится, точнее, слишком сильно состарится. Многие из них видели, как умирали их отцы и деды, и то, как это происходило, им не понравилось. Я сам ежедневно вспоминаю смерть отца. Медсёстры были очень добры, но всё равно, произошедшее с ним кажется мне неправильным и несправедливым.
Практически одновременно с результатами опроса было обнародовано заявление Королевского колледжа медсестёр, в котором руководство колледжа отказалось от безусловного порицания практики эвтаназии. Есть и другие знаки, указывающие на тот факт, что медицинское сообщество готово, как минимум, вернуться к обсуждению данного вопроса.
Ненавижу термин «самоубийство при помощи врача». Как журналисту, мне дважды довелось побывать на месте событий сразу после самоубийства, и ещё множество раз сопутствовать коронёру в процессе расследования подобных случаев. Я был глубоко потрясён и шокирован разнообразием методов, которые избирают отчаявшиеся люди, чтобы свести счёты с жизнью.
Самоубийство это страх, позор, безнадёжность и горе. Короче говоря, это безумие.
Те отважные люди, кто отправляется в дальние страны с целью подвергнуться эвтаназии, наоборот, демонстрируют потрясающее здравомыслие. Они ясно видят своё будущее, и просто не желают принимать в нём участия.
Лично меня шокирует даже не то, что те, кто помогает им в этом, за свой акт милосердия находятся под угроззой «быть повешенными за шею и висеть, пока не умрут», словно убийцы. Меня возмущает, что англичанам, чтобы спокойно умереть, приходится ехать за границу, хотя подобная милосердная помощь, безусловно, должна быть доступна им на Родине.
Вовсе не обязательно много общаться с врачами или быть специалистом по социальной истории, чтобы знать простой факт: долгое время эвтаназия считалась неотъемлемой частью медицинской профессии.
В викторианскую эпоху счталось, что англичанин должен умирать у себя дома, и, если необходимо, при содействии семейного врача.
В те дни не существовало «контроля за наркотиками», равно как и «контроля за оружием». Лауданум и опиаты имели широчайшее распространение, и каждый желающий мог легко их приобрести. Взять хотя бы для примера того же Шерлока Холмса!
Ещё будучи совсем юным журналистом, я был глубоко потрясен, выслушав историю 90-летней бывшей медсестры о том, как она однажды помогла безнадёжному раковому больному шагнуть в Великое Ничто посредством обычной подушки.
Учитывая отсутвие в то время хороших лекарств, а также страшное отчаяние, в котором пребывала жена больного, вынужденная наблюдать, как её муж терпит невыносимые муки, можно смело сказать, что смерть пришла к ним как друг. Это жизнь, сама обезумевшая жизнь стала врагом и медленно убивала его.
«Мы называли это «отправить на Небеса», — сказала мне старая медсестра.
Несколько десятилетий спустя, я поведал эту историю другой медсестре. Она странно взглянула на меня и ответила: «А мы говорим «указать путь».
После чего быстро ушла, сообразив, что наболтала лишнего.
Мне говорят, что доктора не желают обсуждать вопросы эвтаназии, чтобы не беспокоить пациентов. Дескать, некоторым людям может не понравиться лишнее напоминание о том факте, что их добрый семейный доктор, теоретически, обладает достаточными знаниями, чтобы их убить. Да неужели?
Я подозреваю, что даже мой стоматолог вполне компетентен в вопросах лишения жизни. И меня это совершенно не волнует. Зато я уверен, что, как и многие другие люди, буду счастлив, если медики помогут мне шагнуть за порог бытия.
Я оставил на сей тсчёт совершенно однозначные письменные распоряжения, да и эта статья, уверен, послужит веским доказательством моих истинных намерений. Я не пишу законов, но вы даже не представляете, как сильно я надеюсь, что законодатели прислушаются ко мне.
В течение нескольких последних лет я повстречал множество замечательных людей, чьим призванием стало заботиться о больных, и у меня нет ни малейших поводов сомневаться в их искренности. Однако неужели им сложно понять, что есть на свете пациенты, испытывающие столь же жгучее нежлание, чтобы о них заботились?
Я беседовал со многими врачами и медсёстрами, и они утверждают, что если пациент безнадёжен, у них «есть способы» помочь ему, хотя, разумеется, эти слова приходится принимать на веру.
Я искренне надеюсь, что это правда, но мне кажется, давно уже пора разогнать туман вокруг вопроса эвтаназии, открыто и здраво обсудить саму идею, что безнадежно больной человек имеет право сам выбрать время и, если возможно, место своей смерти.
Я пишу всё это как человек, прославившийся, к сожалению, благодаря своей болезни Альцгеймера. И хотя стремление «прославиться» стало просто-таки наваждением в наши дни, без такой славы я вполне обошёлся бы.
Я знаю об этой болезни достаточно, чтобы понимать – финальные стадии весьма неприятны, а до открытия лекарства я не доживу. Альцгеймер – настоящий бич и ужас тех, кому больше 65 лет.
Естественно, я не могу не размышлять о будущем. Есть такой термин «убийство из милосердия». Кажется, он никогда не фигурировал в сводах официальных законов, однако в коллективном бессознательном он жил (и продолжает жить), причем народ понимает его вцелом правильно.
Невозможно спокойно пройти мимо человека, атакованного чудовищем. Однако как быть, если ты не в силах отогнать зверя? Очевидно, что даровать несчастному быструю смерть в данных обстоятельствах гораздо предпочтительнее, чем позволить ему быть сожранным заживо.
И уж конечно, мы не станем класть несчастного вместе с его монстром в постель, укутывать их одеяльцем, а потом пытаться как-то победить чудовище. А ведь сейчас, в частности, с болезнью «стариков», общество поступает именно так.
(Моя программа перевода речи в текст постоянно пытается написать «старик» (old-timer) вместо «Альцгеймер» (Alzheimer ). Люди тоже порой бессознательно допускают похожую ошибку, я сам несколько раз слышал. Как писатель, я не мог не задуматься, отчего это происходит. Возможно, название болезни без этих резких германских ноток звучит как-то мягче, более приемлемо, что ли).
Мой отец был человеком весьма чувствительным к коллективному бессознательному. Однажды, ещё до того, как у него диагностировали рак поджелудочной, он сказал: «Если ты когда-нибудь увидишь меня на больничной койке, всего опутанного проводами и трубками, немедленно скажи врачам, чтобы отрубили меня».
Годом позже я так и не смог исполнить его волю, хотя медицина была уже бессильна и его тело превратилось просто в поле битвы между раком и морфием.
Не знаю, о чём он думал тогда, но почему мы вообще должны проходить через такие страшные испытания? Ему сказали, что у него есть год жизни. Год прошёл, и он, как человек практического склада ума, наверняка понимал, почему его перевели из больницы в хоспис.
Почему нам не дали расстаться по-викториански? Может быть, неделей ранее, но зато мы могли бы спокойно произнесити слова любви и последние напутствия, а потом просто поплакать до самого конца.
Так было бы разумно и по-человечески. Вместо этого отец пребывал где-то за гранью реальности. Это не вина сотрудников больницы, они такие же заложники системы, как и мы.
В конце концов, проблемой моего отца была боль. Боль сейчас научились контролировать, до самого конца.
А как контролировать ужасное чувство постепенной потери разума и рассудка, которое испытывают жертвы болезни «стариков»?
Я знаю, что мой отец был не из тех, кто любит привлекать к себе внимание, и я, возможно, тоже сидел бы тихо, если бы речь шла только о боли. Но дело не в ней.
Я наслаждаюсь своей жизнью на всю катушку, и намерен так поступать и впредь ещё довольно долгое время. Но когда на горизонте замаячит конец игры, я хочу умереть, сидя в кресле, в моём собственном саду, с бокалом брэнди в руке, с Томасом Тэллисом в «Айподе» (потому что музыка Томаса способна приблизить к Раю даже атеиста) и, возможно, со вторым бокалом брэнди, если на него хватит времени.
Ну, и поскольку мы в Англии, думаю, нелишним будет добавить: «В случае дождя, сяду в библиотеке».
Кто скажет, что мой план плох? Что в нём не так?
Разумеется, в ходе дискуссий вокруг эвтаназии было затронуто несколько важных вопросов. Некоторых, например, беспокоит возможность, что жадные родственники будут «подталкивать» пожилых людей к эвтаназии, чтобы поскорее получить наследство.
Лично я уверен, что мы довольно легко найдём способы предотвратить подобное развитие событий.
И вообще, судя по моему опыту, если пожилой человек чего-то делать не хочет, то ты его и не заставишь, хоть в лепешку разбейся. Старики знают собственный ум, как свои пять пальцев, и не очень-то любят, когда их рассуждения и выводы подвергаются сомнениям.
Для безопасности следует, наверное, создать некий деликатный трибунал, который будет проводить проверку и гарантировать, что запрос на эвтаназию подан человеком по доброй воле, а не в результате давления или убеждения со стороны.
С моей точки зрения, коронеры прекрасно справятся с такой задачей. Я встречал многих из них, и всегда это были люди мудрые, то есть уже весьма немолодые, в основном бывшие юристы, с большим жизненным опытом и прекрасным знанием человеческой природы.
Не знаю, правда, захотят ли они взять на себя такие обязанности, но, поскольку это дело новое, мы так и не узнаем, если не попробуем.
Судя по моему давнему журналистскому опыту, коронеры занимались расследованием ужасных катастроф, а также смерти детей, погибших от талидомида, проявляя при этом и хладнокровие, и сострадание. Если их нынешние последователи столь же внимательны к людям и осторожны, их участие поможет снять много возражений против эвтаназии, я уверен.
А ещё я предлагаю держать подальше от от этих вопросов Социальную службу. Думаю, от неё будет мало пользы.
К сожалению, в нашей стране утрачена вера в мудрость обычных людей, ярчайшим представителем которых был мой отец. Но я считаю, что, в конечном итоге, решение должны принимать именно они, обычные люди.
Наверняка найдутся такие, кто заявит, будто наша система здравоохранения и социального обслуживания не справится с эвтаназией. Даже если допустить, что сейчас она со своими функциями справляется (что вовсе не факт), она совершенно определённо рухнет в ближайшем будущем, если в нашем обществе не произойдут глубокие изменения.
Взгляните на цифры. Большинство наших стариков уже сейчас получают уход на дому от таких же пенсионеров, как и они сами. Система социального обеспечения будет работать всё хуже и хуже, и справится ли с этим правительство – большой вопрос.
Конечно, у нас есть дома престарелых. Конечно, правительство их регулярно инспектирует, и нам остаётся лишь надеяться, что инспектора подходят к своему делу добросовестно. Но знаете ли вы, как правильно выбрать себе дом престарелых? Вы хотя бы имеете понятие, какеи вопросы нужно задавать?
Если вы больны Альцгеймером или представляете интересы такого больного, придёт ли вам в голову спросить насчёт «кормления через трубку»? А ведь многие дома престарелых практикуют этот метод.
Есть, оказывается, такой способ насильственного кормления пациентов, которые не хотят есть. Я сам услышал о «кормлении через трубку» лишь недавно, и, надо признать, это знание «подарило» мне пару весьма красочных кошмаров..
В конце концов, в доме престарелых содержатся не преступники, а совершенно невиновные люди, которые, к тому же, находятся на пути к смерти. Неужели кому-то кажется разумным подвергать их столь унизительным и болезненным процедурам?
Общество больных Альцгеймером назвало кормление через трубку «не лучшей практикой». Чрезвычайно дипломатичное заявление.
Люди, которым я вполне доверяю, объяснили мне, что проблема с уходом за больными Альцгеймером состоит не в недостатке заботы и доброй воли как таковой, а в остром дефиците специалистов, разбирающихся в специфических нуждах пациентов на финальной стадии болезни.
Я уверен, что никто не проявляет преднамеренную жестокость, однако нашему подходу к заботе о больных стариках не хвататет философского аспекта.
Например, обществу следует определиться, придерживаемся ли мы принципа «Жизнь любой ценой». Кажется, мы уже изобрели такую штуку как «Индекс качества жизни». Я даже не знаю, что меня больше пугает – тот факт, что он у нас есть, или возможность, что его бы не было.
Двадцать шесть лет назад, в своей первой книге о Плоском мире, я сделал Смерть одним из своих главных героев. Я не изобрёл ничего нового – смерть регулярно появляется в искусстве и литературе начиная со средних веков, и за многие столетия мы начали находить в фигуре Мрачного Жнеца даже некоторое очарование.
Но Смерть Плоского мира немного необычен. Он даже стал популярным, потому что, как он сам не раз терпеливо объяснял, он – не убийца. Убивают пистолеты, ножи и голод. Смерть появляется уже после, чтобы утешить и подбодрить растерянных новопреставленных, только начинающих своё долгое путешествие в неведомые края.
Он добр. Он, практически, ангел. А ещё его восхищают люди, наша непрерывная борьба и то, как мы умудряемся страшно усложнять свои и без того коротенькие жизни. Я разделяю его восхищение.
Не прошло и пары лет, как я начал получать письма про Смерть. Мне писали люди из хосписов, их родственники, сироты, больные лейкемией дети и даже родители мальчишек, разбившисчя на мотоциклах.
Помню одно письмо, в котором мой корреспондент рассказывал, каким утешением книга про Смерть стала для его матери, умирающей в хосписе. Часто потерявшие близких просили разрешения использовать отрывки книг о Плоском мире в поминальнызх службах.
Все они так или иначе старались сказать «спасибо», однако, пока я не привык, каждое такое письмо выбивало меня из колеи на целый день. Я просто не мог заставить себя писать.
Самый храбрый человек, которого я встречал в своей жизни – маленький мальчик, подвергавшийся интенсивной терапии в безнадёжной борьбе с очень редким и очень мерзким заболеванием. Последний раз я видел его на Плоскомирском конвенте, он решил принять участие в ролевой игре и выбрал роль наёмного убийцы. Вскоре после этого он умер. Хотел бы я обладать его храбростью и его чувством стиля.
Мне хочется думать, что мой отказ отправиться в дом престарелых освободит ресурсы для таких, как этот мальчик.
Позвольте пояснить кое-что совершенно чётко: я не верю в «обязанность умереть». Наши старики – это наше живое прошлое, мы должны беречь и уважать их.
Я знаю, что в прошлом сентябре баронесса Уорнок сказала, или будто бы сказала (возможно, её просто неверно поняли или неточно процитировали), что очень старые и больные люди якобы «обязаны умереть». И я вполне понимаю тех, кто опасается, что с легализацией эвтаназии такой подход теоретически может постепенно стать частью национальной политики здравоохранения.
Лично я очень сильно сомневаюсь, что такое возможно. Мы демократическая страна, и ни одно демократическое правительство не станет поддерживать идею обязательной или даже хотя бы рекомендуемой эвтаназии. Если же всё-таки станет, это будет означать лишь одно – у нас такие колоссальные проблемы, в сравнении с которыми эватаназия просто ерунда.
Но я также не верю и в обязанность человека терпеть разрушительное действие смертельной болезни.
Как писатель, я был известен ограниченному – хотя и довольно обширному, должен признать, — кругу людей, которые читали мои книги. Я был совершенно не готов к тому, что началось, когда я в декабре 2007 г. призналсяя в наличии у меня болезни Альцгеймера и выступил по телевидению.
Люди начали останавливать меня на улице и говорить, что у их матери такая же болезнь, или у их отца, или у обоих родителей сразу. Я смотрел им в глаза и видел страх.
На другой другой день росле телепередачи я был в Лондоне. Комне неожиданно подошёл какой-то тостяк, схватил меня за руку, сказал: «Спасибо вам за то, что вы делаете, моя мать умерла от этого» – и скрылся в толпе.
Ну и конечно же, я получил массу писем и е-мейлов, на многие из которых, со стыдом признаюсь, я не ответил, и вряд ли смогу ответить в будущем.
Люди боятся, и не потому, что кто-то этот страх преднамеренно разжигает. Просто они знают, что такое тяжёлая смерть, на примере собственных родственников.
Иногда у меня случаются очень странные беседы, потому что я выгляжу дружелюбным, и людям кажется, что они меня неплохо знают, и, что очень важно, я не являюсь представителем власти, скорее уж, ровно наоборот.
Я встречал больных Альцгеймером, которые надеются, что умрут пораньше от какой-нибудь другой болезни. Маленькие сухонькие старушки признавались мне: «Я коплю таблетки, дорогуша, в конце пригодятся».
На самом деле, таким образом они приобретают чувство контроля. Я встречал медсестёр на пенсии, которые готовятся к тому же самому, просто более обдуманно и опираясь на свои познания в медицине.
Мой личный опыт говорит мне, что данные недавнего опроса на самом деле отражают мнение граждан нашей страны. Они не боятся смерти. Их беспокоит то, что происходит с человеком перед смертью.
Создать новую жизнь дёшево и легко. Конечно, её нужно беречь, но то, что мы сами добавляем к своей жизни – гордость, самоуважение, достоинство – точно так же нуждается в сохранении, а ведь эти качества так легко потерять в погоне за фетишем «жизни любой ценой».
Я верю, что если ноша становится непосильной, мы должны разрешить врачам указать человеку выход, буде он сам того пожелает.
Лично я, когда придёт время, надеюсь найти этот выход в саду, под небесами Англии. Или, в случае дождя, в библиотеке.
цитировать